Vivir y enfrentar una enfermedad grave en la familia

Te invito a que puedas accesar el video del taller: Vivir y enfrentar una enfermedad grave en la familia. El mismo se ofreció el miércoles, 23 de octubre de 2013 en la Iglesia Cristo Reina en Guaynabo. Espero que el material compartido sea de utilidad para ti como cuidador primario, como profesional de la salud....
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http://www.ustream.tv/recorded/40116208

Taller el 23 de octubre

Enfermera revela las 5 lamentaciones que la gente hace en su lecho de muerte

Durante muchos años he trabajado en los cuidados paliativos. Mis pacientes eran los que habían ido a casa a morir. Se compartieron algunos momentos muy especiales. Estuve con ellos durante los últimos tres a doce semanas de sus vidas. La gente crece mucho cuando se enfrentan a su propia mortalidad.

Aprendí nunca subestimar la capacidad de una persona para el crecimiento. Algunos cambios fueron fenomenales. Cada uno experimenta una variedad de emociones, como se esperaba, la negación, el miedo, la ira, remordimiento, más negación y finalmente aceptación. Cada paciente de manera individual encontró su paz antes de partir.

Cuando se le preguntó acerca de los arrepentimientos que tenían o algo que haría de manera diferente, los temas comunes surgieron una y otra vez. Éstos son los cinco más comunes:

• Ojalá hubiera tenido el coraje de vivir una vida fiel a mí mismo, y no a los demás la vida espera de mí.

Este era el pesar más común de todos. Cuando las personas se dan cuenta de que su vida está a punto de terminar y miran hacia atrás con claridad en él, es fácil ver cuántos sueños no se han cumplido. La mayoría de la gente no había cumplido aún la mitad de sus sueños y tenía que morir sabiendo que era debido a las elecciones que habían hecho, o que no se hacen.

Es muy importante tratar de honrar al menos algunos de sus sueños en el camino. Desde ese momento que se pierde la salud, ya es demasiado tarde. La salud trae una libertad que muy pocos se dan cuenta, hasta que ya no lo tenemos

•  Ojalá no hubiese trabajado tan duro.

Esto vino de cada paciente de sexo masculino que cuidé. Perdieron la juventud de sus hijos y la compañía de su pareja. Las mujeres también hablaron de este pesar. Pero como la mayoría eran de una generación anterior, muchos de los pacientes de sexo femenino no habían sido sostén de la familia. Todos los hombres se lamentaron profundamente haber gastado tanto de su vida en la cinta de una vida de trabajo.

Al simplificar su estilo de vida y tomar decisiones conscientes en el camino, es posible que no necesite los ingresos que usted cree. Y mediante la creación de más espacio en tu vida, te vuelves más feliz y más abierto a nuevas oportunidades, y se adapte a su nuevo estilo de vida.

• Ojalá hubiera tenido el coraje para expresar mis sentimientos.

Muchas personas suprimieron sus sentimientos con el fin de mantener la paz con los demás. Como resultado, se conformaron con una existencia mediocre y nunca llegaron a ser lo que eran realmente capaces de llegar a ser. Muchas enfermedades se desarrollan como resultado de la amargura y el resentimiento.

No podemos controlar las reacciones de los demás. Sin embargo, aunque las personas pueden reaccionar inicialmente al cambiar la forma en que están hablando honestamente, al final se plantea la relación a todo un nivel nuevo y más saludable. O eso, o que se suelte la relación poco saludable de su vida. De cualquier manera, usted gana.

•  Me hubiera gustado haber estado en contacto con mis amigos.

A menudo no se dan cuenta realmente los beneficios de viejos amigos hasta sus semanas mueren y no siempre fue posible localizarlos. Muchos de ellos habían llegado a ser tan atrapados en sus propias vidas que habían dejado amistades de oro que se deslizan por el paso de los años. Pese a los lamentos profundos acerca de no tener amistades el tiempo y el esfuerzo que se merecían. Todo el mundo pierde a sus amigos cuando están muriendo.

Es común para cualquier persona en un estilo de vida para que las amistades se deslizan. Pero cuando usted se enfrenta con su muerte se acerca, los detalles físicos de la vida desaparecen. Las personas quieren tener en sus asuntos financieros en orden si es posible. Pero no es el dinero o el estado que guarda la verdadera importancia para ellos. Ellos quieren hacer las cosas en el orden más para el beneficio de sus seres queridos. Por lo general están demasiado enfermo y cansado para manejar siempre esta tarea. En el final, todo se reduce al amor y las relaciones. Eso es todo lo que queda en las últimas semanas, el amor y las relaciones.

• Me hubiese gustado dejarme ser feliz.

Esta es una pregunta sorprendentemente común. Muchos no se dan cuenta hasta el final que la felicidad es una elección. Ellos se habían quedado atrapados en viejos patrones y hábitos. El llamado "confort" de familiaridad desbordado en sus emociones, así como su vida física. El miedo al cambio se les hace pasar a los demás, y para su yo, que estaban contenidos. Cuando muy adentro, anhelaban reír correctamente y tienen tonterías en su vida de nuevo. Cuando usted está en su lecho de muerte, lo que los demás piensen de ti, está lejos de su mente. ¡Qué maravilloso es ser capaz de dejar ir y sonreír de nuevo , mucho antes de que te estás muriendo .

La vida es una elección. Es su vida. Elige conscientemente, elige sabiamente, elige honestamente. Elija la felicidad.

http://www.ariseindiaforum.org/nurse-reveals-the-top-5-regrets-people-make-on-their-deathbed/

CONSEJOS PARA EL CUIDADOR

" Aprende a cuidarte, para cuidar "

1.      Si intuye que algún familiar o amigo puede estar desarrollando algún tipo de demencia, acompáñele a su médico de familia. Él podrá hacer un diagnóstico fiable y referirlo a un especialista si es necesario.

2.      Si decide responsabilizarse del cuidado de la persona enferma hágase a la idea de que será un proceso con momentos muy duros y otros gratificantes, pues se convertirá en el mayor apoyo de su ser querido.

3.      Explique la situación a la gente allegada, pues verán en el afectado cambios de comportamiento que no comprendan y les resulten extraños.

4.      Al mismo tiempo, es importante intentar preservar la dignidad y privacidad de la persona, por lo que debe cuidar a quién informa de su enfermedad y qué información da.

5.      En las primeras fases de la enfermedad, la persona puede vivir de manera autónoma si establecemos algunas rutinas y le visitamos de manera asidua para asegurarnos de que todo va bien.

6.      A medida que la enfermedad avanza tendrá que responsabilizarse de más cosas, como por ejemplo las finanzas. Es importante que la persona deje sus asuntos arreglados (cuentas bancarias, propiedades, facturas, seguros, etc.) antes de que la enfermedad evolucione.

7.      Comunicarse es la parte más difícil en este tipo de enfermedades. La repetición de las cosas será constante y muchas veces le producirá un gran desgaste porque a medida que pase el tiempo carecerá de sentido. Trate de no perder la paciencia ni ser brusco, pues una reacción de este tipo podría herir y asustar al enfermo.

8.      Los hábitos de comida pueden cambiar a medida que la enfermedad avanza, incluso puede que se olvide de comer o de hidratarse en muchos casos. Comer juntos puede ayudarle a recordar cómo se hace y a qué horas. Trate de implicarle en esta actividad en la medida en que pueda para que también se sienta útil, por ejemplo decidiendo juntos el menú o poniendo la mesa.

9.      La higiene y el baño son fuente común de ansiedad para las personas con demencia, por lo que es importante ofrecer una ayuda discreta y preservar su independencia el mayor tiempo posible.

10.  Averiguar qué actividades le gustan y tranquilizan ayudará a pasar un rato ameno a los dos en el que dejarán de verse como cuidador y enfermo.

11.  Debe estar preparado para afrontar comportamientos difíciles. La agresión puede formar parte del progreso de la demencia. En estos momentos, trate de mantener la calma y dele un amplio margen. No caiga en el error de castigar a la persona como si de un niño se tratase, pues las personas con demencia no aprenden de la experiencia.

12.  No puede olvidarse de sí mismo. Para poder continuar atendiendo a la persona con garantías es necesario que se cuide y trate de no olvidar que tiene una vida que en el futuro recuperará en su totalidad.

13.  No olvide que no está solo en esta situación. No tenga miedo de pedir ayuda a algún familiar o a instituciones públicas o privadas. El cuidado de una persona con demencia es una labor complicada, estresante y que requiere mucho esfuerzo.

14.  Recuerde que tiene a su disposición muchas fundaciones y asociaciones especializadas en cada uno de los diferentes tipos de demencia.

Los síntomas y problemas que pueden presentar los cuidadores son:

•   A nivel físico: cansancio crónico, cefaleas, dolores articulares, problemas digestivos.
•   A nivel psíquico: depresión, trastornos del sueño, ansiedad, irritabilidad. 
•   A nivel social: pérdida del tiempo libre, soledad, aislamiento.

SE PUEDE SOSPECHAR QUE EXISTE YA SOBRECARGA EN EL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE CUANDO APAREZCAN LAS SIGUIENTES SITUACIONES:

• Problemas de sueño (despertar de madrugada, dificultad para conciliar el sueño, demasiado sueño,...).
•  Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc.
• Aislamiento.
• Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco, así como abuso de pastillas para dormir u otros medicamentos
• Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas, etc
• Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.
• Menor interés por actividades y personas que anteriormente eran objeto de interés
• Aumento o disminución del apetito.
• Enfadarse fácilmente
• Dar demasiada importancia a pequeños detalles
• Cambios frecuentes de humor o del estado de ánimo
• Propensión a sufrir accidentes.
• Dificultad para superar sentimientos de depresión o nerviosismo
• Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que habitualmente.

PARA TRATAR ESTA SOBRECARGA Y SOBRE TODO PREVENIRLA ES IMPORTANTE QUE EL CUIDADOR TENGA EN CUENTA LOS SIGUIENTES CONSEJOS:

·         En primer lugar, hacer una reflexión y darse cuenta de que se tiene derecho a llevar una vida propia.

·         Es importante delegar algunas de las responsabilidades en los miembros que componen el entorno social (familiares, amigos, vecinos, etc.).

·         Conviene informarse sobre las ayudas sociales públicas a las que se puede tener acceso.

·         Resulta fundamental comunicar al resto de la familia los sentimientos y los temores para hacerles partícipes del problema, y evitar sentirse culpable cuando se dedica tiempo a sí mismo.

·         No aislarse. Se debe mantener contacto con amigos o vecinos y participar en reuniones sociales.

·         Contactar con personas que estén en la misma condición. El cuidador necesita tener amigos y también nuevos amigos que pueden estar viviendo una situación similar.

·         Mantener actividades que siempre le hayan divertido: leer, coser, pasear, etc.

·         Hacer ejercicio con regularidad.

·         Procurar buscar personas, cosas, situaciones y actividades que le satisfagan.

·         Dejar un tiempo semanal para uno mismo, desconectar periódicamente de las obligaciones.

·         Buscar a un familiar o vecino que cuide del enfermo unas horas a la semana para que pueda salir y relajarse.

·         Hacer todo lo que se pueda para conservar la propia salud. Se deberá acudir al médico periódicamente. Si el cuidador se enferma la situación puede empeorar.

·         Descansar cada día lo suficiente. Aprovechar los periodos en que el enfermo descanse y, si es posible, organizar turnos por la noche.

·         Aprender a decir “NO” ante peticiones no razonables y “ESPERA” ante solicitudes no urgentes si se está ocupado con otra actividad. Conviene fomentar la autonomía.

·         Informarse sobre la enfermedad y la dependencia del familiar. Esto permite saber qué se puede esperar con el tiempo y organizar los cuidados a largo plazo, planificar el futuro.

·         Crear alternativas y “planes B” por si no se puede dar los cuidados por cualquier circunstancia imprevista.

·         Buscar información sobre las técnicas necesarias para un mejor cuidado: higiene, movilización, alimentación, etc. Conviene consultar al equipo médico sin miedo, pues son profesionales que pueden informar y asesorar.

·         Transmitir armonía e intentar sonreír para relajar el ambiente. El enfermo vivirá mejor con alegría a su alrededor.

EL SINDROME DEL CUIDADOR:

Los síntomas más frecuentes que sufren los cuidadores principales son: cefalea tensional, agotamiento, fatigabilidad, insomnio y trastornos gastrointestinales; estos síntomas habitualmente no tienen una causa orgánica explicable, frecuentemente se asocia a quejas físicas y dolores que muy frecuentemente son cuestionados como signos de algo grave.

Dentro de los síntomas psicológicos que conforman este síndrome y en relación a los cuidados al enfermo podemos destacar:

·         Síndrome del odio a los cuidados: se caracteriza por una falta de entusiasmo por los cuidados, dificultad para levantarse e iniciar las tareas diarias, depresión, tensión, irritabilidad, frustración, cinismo, negativismo, reducción de las horas de trabajo efectivo y relajación de las obligaciones.

·         Síndrome del debo hacerlo todo: excesivo compromiso, dedicación y aumento de las horas de trabajo aunque con menor productividad.

·         Es necesario prestar atención a los siguientes signos: cambios de comportamiento no habituales, cambios de actitud hacia el enfermo, hacia otros cuidadores, rechazo a iniciar los cuidados, aumento de los mecanismos de defensa, disminución de la autoestima, rigidez de conducta, cambios físicos, emocionales y trastornos en los hábitos de vida.

La aparición del síndrome del cuidador es paulatina, pasando por una serie de fases:

1. Donde aparece una des(adecuación) entre las demandas excesivas y los recursos que el cuidador posee, los cuales pueden ser profesionales, psicológicos, económicos, etc.
2. Está relacionada con el sobreesfuerzo que el cuidador realiza, lo que provoca ansiedad, fatiga, irritabilidad, estrés, agresividad, tensión hacia los cuidadores auxiliares y tendencia a encerrarse en uno mismo
3. El cuidador sufre un distanciamiento emocional, un aislamiento progresivo y una rigidez afectiva. Es en esta fase donde sufre una serie de alteraciones que podemos agrupar de la siguiente manera:

a.       Psicosomáticas: entre las que se encuentran dolores osteoarticulares, cefaleas, gastritis, insomnio, hipertensión, mareos,…

b.      Emocionales: cambio en el carácter, irritabilidad, baja autoestima, y deseo de abandono.

c.       Defensivas: frialdad afectiva, ironía, distanciamiento con el paciente y con el entorno.

d.      Conductuales: el cuidador adopta riesgos innecesarios como por ejemplo abuso de fármacos, alcohol, tabaco. Dentro de este grupo no podemos olvidar el absentismo laboral.

e.       Generales: presentan dificultades de concentración, pérdida de memoria, deficiencias a la hora de razonar y constantes dudas respecto a los cuidados que presta al enfermo.

Informacion Tomada de Internet: https://www.facebook.com/pages/Noti-Alzheimer/224145911035316

Imagen Tomada de: http://rafaelolalde.blogspot.com/2013/09/fichas-utiles-para-los-cuidadores.html 

Imagen Tomada de: http://cuidadoalzheimer.com/atencion-alzheimer/ejercicio-de-reflexion-para-cuidadores-de-alzheimer/